Отзыв пациентки из Казахстана

Меня зовут Айгуль Калиевна, по специальности я – врач дерматолог-дермакосметолог с 20-летним стажем.

По злой иронии судьбы я оказалась по ту сторону баррикад в роли пациентки, а точнее мамой ребёнка-инвалида с детства с диагнозом ДЦП. Настоящей статьёй я хотела бы в первую очередь помочь родителям имеющих «особых» деток, поделившись нашим опытом по реабилитации и во вторую – проинформировать педиатров, неврологов, ортопедов о существовании альтернативных методов лечения ДЦП, которые есть в мире.

Аружан у нас с супругом – единственный долгожданный ребёнок. Она родилась преждевременно в 32 недели с весом 1759 граммов, с ишемией мозга, ВЖК, желтухой, анемией, дыхательными расстройствами. Выписали её через 1,5 месяцев после рождения.

Мы с мужем терпеливо её выхаживали и радовались, благодарив всевышнего за живого ребёнка. Но для нас стал ударом диагноз ДЦП, который Аружан поставили в 1 год.

Прошло уже 5 лет, но в моей душе остался вопрос без ответа – почему нам не поставили угрозу ДЦП при выписке?

Девочку не раз показывали лучшими невропатологам, ортопедам в Павлодаре, Экибастузе, Омске. Диагноз подтверждали все. В интеллектуальном развитии ребёнок не отстаёт от сверстников: хорошо разговаривает, запоминает стишки, знает все цвета, геометрические фигуры, животных и птиц, любит смотреть мультики, любит слушать сказки, с удовольствием занимается английским языком, посещает уроки рисования, поёт песни, пытается танцевать, любит посещать детские развлекательный центры, цирк, зоопарк. Она очень общительная, добрая и любознательная девочка, легко идёт на контакт.

Физически она слабая, в свои 5 лет встаёт со стула или с горшка, стоит и ходит только при помощи опоры либо поддержки со стороны родителей. У неё нет чувства равновесия, когда она находится в вертикальном положении, ее бёдра согнуты и таз наклонён вперёд с ярко выраженным поворотом левой стороны назад.

Мы регулярно проходим курсы лечения в реабилитационных центрах своего города Павлодара, в Астане. Ребёнок получил курс микрополяризации головного мозга у врача невролога с РФ, систематически на дому получает курсы массажа и ЛФК, водим в бассейн, пони-центр. За счёт спонсорских средств дважды смогли съездить в чешский санаторий, где ребёнок получил Войта-терапию в сочетании с термальной водой.

Конечно, наши усилия не проходят даром, но понимаю, что не хватает какого-то толчка. Из источников СМИ наша семья узнала об удивительной истории россиянки 15-летней Сони Бабич, которой в 6 месяцев поставили диагноз ДЦП, и о большом прогрессе, которого она добилась, научившись стоять, ходить, приседать в реабилитационном центре «Эвексия» в Греции. Этот центр использует высококачественные методики на одном уровне с известными центрами Германии и Израиля.

Мы связались с колл-центром «Эвексии» в Греции. Просмотрев видеоматериал и медицинские выписки, команда врачей определилась с терапевтической стратегией и целью, а именно выработкой равновесия и улучшением вертикальной позиции. Мы решились на поездку в «Эвексию». Во время пребывания за нами был закреплён русскоговорящий переводчик, который присутствовал на всех процедурах терапий, поэтому у нас не было языкового барьера.

Клинически осмотр ребёнка был дополнен рентгенологическим обследованием опорно-двигательного аппарата, который подтвердил план терапии. Хочется отметить атмосферу абсолютного комфорта и отсутствия напряжения в отличие от того, что мы обычно испытываем в медицинских учреждениях.

Как врач я была удовлетворена комплексным подходом, в основе которого лежали фундаментальные знания биомеханики. Ребёнок получил Бобат-терапию, Падован и Кинезиотерапию, упражнения для формирования правильных двигательных шаблонов, которые закреплялись и дополнялись упражнениями в воде.

Отдельно скажу о методе Падован, который не применяют в нашей стране. Он заключается в нейрофункциональной реорганизации головного мозга. То есть, происходит стимуляция 12 пар черепно-мозговых нервов по схеме «привет-ответ» и наоборот. Выражаю благодарность лечащему врачу Кандилакису, команде физиотерапевтов, занятия которых походили в игровой форме и безболезненно. Это было для нас удивлением, потому что до этого Аружан постоянно плакала от боли во время массажа и занятий ЛФК. Это невероятный стресс для родителей.

Конечно, я прекрасно понимаю, что при восстановлении ребёнка с ДЦП каждый, даже самый небольшой успех – это уже победа. Все результаты, которых Аружан достигла, перечислить невозможно. Самые радостные для нас: улучшения в рото-лицевом отделе, укрепление мышц нижней челюсти, улучшение координации языка. Также у неё улучшился шаблон ползания, Аружан стала опираться на пальцы рук, уже редко передвигается при помощи двух ног одновременно. В положении сидя она стала лучше управлять корпусом, в результате чего дочери требуется меньше поддержка. Улучшилась и координация движения пальцев. Вертикальное положение приняло более правильный шаблон, она больше опирается на пятки в положении стоя. Нам с мужем объяснили, что на данном этапе надо научить ребёнка равновесию в вертикальном положении, а уже после этого акцент будет дан на ходьбу. Однако любые перемещения и движения, которые совершает ребёнок самостоятельно, не должны быть ограничены.

Качество жизни и наше, и Аружан, а также психоэмоциональное состояние всей семьи – на пути выздоровления!